|
دانشگاه علوم پزشكي و خدمات درماني تهران
فرم اطلاعات عمومی جهت شرکت کنندگان در طرح
بررسی نقش ERAP1 در ايمونوپاتوژنز بيماري اسپوندیلیت
انکیلوزان و ارزيابي باليني بيماران اسپونديليت انكيلوزان
گروه ايمني شناسي- دانشكده پزشكي
دانشگاه علوم پزشکی تهران
با همكاري انجمن روماتيسم ستون فقرات ايران و مركز تحقيقات
روماتولوژي بيمارستان شريعتي
شرکت کننده گرامی،
با عرض سلام و خسته نباشید. ضمن سپاس از همکاری شما در این
طرح، اطلاعاتی جهت آگاهی بیشتر شما ارائه می گردد.
بیماری اسپونديليت
انكيلوزان از جمله بيماريهاي التهابي مزمن مي باشد كه ستون
فقرات و مفاصل پايين كمر را درگير ميكند. اين بيماري معمولا
در بين سنين 15 تا 35 سالگي آغاز ميشود و در آقايان جوان سفيد
پوست سه برابر بيشتر از خانمها مشاهده ميشود. بيماري
اسپونديليت انكيلوزان يك بيماري خود ايمني سيستميك است كه
ميتواند تمامي بافتهاي بدن را درگير نمايد. اين بيماري اساس
ژنتيكي دارد و گروه زيادي از بيماران HLA-B27 مثبت دارند. اما
لازم به ذكر است كه داشتن HLA-B27 به تنهايي عامل بروز بيماري
نيست و عوامل محيطي و ژنتيكي ديگري نيز در ايجاد بيماري نقش
دارند.
با توجه به مطالعات صورت گرفته در مورد بيماري اسونديليت
انكيلوزان در ايران كه با همكاري انجمن روماتيسم ستون فقرات
ايران در سالهاي 1384-1388 انجام شده است، مشخص شده است كه در
جمعيت بيماران ايران، HLA-B27 تنها در 68% موارد مثبت مي باشد،
در حاليكه در بيشتر كشورهاي جهان بيش از 90% افراد مبتلا،
داراي HLA-B27 ميباشند. با توجه به كمتر بودن نقش اين فاكتور
ژنتيكي در ايران مطمئنا نياز به مطالعه در مورد اثر ژنهاي
ديگر وجود دارد.
التهاب اوليه در
اين بيماري در نتيجه فعال شدن سيستم ايمني (احتمالا در برابر
يك عفونت) روي ميدهد. ادامه يافتن فعاليت سيستم ايمني سبب
ایجاد واکنشهای نامناسب اين سیستم بر علیه سلولهای طبیعی بدن
میگردد. بررسي عوامل ژنتيكي دخيل در سيستم دفاعي بدن در
بيماري اسونديليت انكيلوزان، نه تنها در تشخيص بلكه در درمان و
پيش بيني بروز اين بيماري و سير پيشرفت آن بسيار ارزشمند خواهد
بود. لذا گروه ايمنيشناسي- دانشكده پزشكي دانشگاه علوم پزشکی
تهران با همكاري انجمن روماتيسم ستون فقرات ايران در نظر دارد
در يك طرح پژوهشي تعداد 500 نفر از بيماران اسپونديليتي را در
يك مرحله مورد بررسي دقيق باليني (آكادميك) و ژنتيكي قرار دهد.
در مراحل بعدي نيز ساير بيماران اسپونديليت انكيلوزان ايران در
اين طرح شركت داده خواهند شد. تمامي اطلاعات باليني و ژنتيكي
در يك نرم افزار طراحي شده اختصاصي بيماران اسپونديليت
انكيلوزان ذخيره ميگردد و در صورت نياز تنها در اختيار بيمار
قرار خواهد گرفت. اين اطلاعات براي درمانهاي دارويي و غير
دارويي بسيار كمك كننده خواهد بود و آمار كلي در مورد بيماران
و درمان آنها در اختيار ما قرار خواهد داد كه قابل ارائه در
مجامع بين المللي و ملي خوهد بود.
شرکت کننده عزیز،
حال که اطلاعاتی درباره بيماري و نقش عوامل ژنتيكي موثر دریافت
كرديد، بهتر است اطلاعاتی نیز درباره کارهایی که در این بررسی
برای شما انجام می شود دريافت نماييد:
پس از تشخيص قطعي بيماري شما توسط پزشک متخصص روماتولوژي
ميتوانيد در اين طرح شركت كنيد.
براي شركت در طرح بايد از طريق انجمن وقت بگيريد و در زمان
مشخص شده به آدرس مشخص شده مراجعه نماييد. دقت كنيد از آنجا كه
يك تيم پزشكي جهت اين كار اختصاص يافته است و در تاريخ معين
شده منتظر شما هستند،حتما در زمان تعيين شده از طرف انجمن
مراجعه نماييد.
در روز مراجعه نيازي نيست كه ناشتا باشيد و هزينهاي نيز
دريافت نميشود. لازم است كليه مدارك، آزمايشها، عكسهاي
راديوگرافي و غيره و كليه داروها و سابقه پزشكي خود را به
همراه داشته باشيد.
ابتدا از شما سوالاتی درباره وضعیت کلی سلامت پرسیده ميشود و
فرمهايي نيز جهت ازريابي كيفيت زندگي شما به شما داده ميشود
تا يك بار در همان روز و يك بار 10 روز بعد در منزل پر كنيد و
براي ما از طريق پست ارسال نماييد. سپس قد و وزن شما
اندازهگیری شده و پس از آن یک نمونه خون از شما گرفته میشود.
این نمونه خون مورد بررسیهای متعدد قرار میگیرد که در صورت
تمایل شما این اطلاعات به پس از پایان طرح در اختیار شما قرار
میگیرد.
لطفا به نکات زیر توجه فرمایید:
1- براي گرفتن خون نياز به ناشتا بودن نميباشد.
2- به پرونده بيماري شما كه شامل نتايج آزمایشهاي شما، نتایج
عكسهاي راديوگرافی و غيره و همچنین داروهایی که مصرف میکنید
است نياز ميباشد.
3- فرم دوم ارزيابي وضعيت بيمار همراه پاكت تمبردار به شما
داده ميشود تا 10 روز بعد آن را پر كرده و با پست ياحضوري به
انجمن روماتيسم ستون فقرات ايران تحويل فرماييد.
با تشکر
فرزانه فتاحی مدیرعامل و رئیس هیئت مدیره
|